Wanneer u met een stofwisselingsziekte (metabole ziekte) te maken heeft, bij uzelf of bij een kind, nodigen wij u van harte uit om aan deze enquete deel te nemen. Uw ervaringen en uw mening zijn nodig om de zorg voor stofwisselingsziekten te verbeteren.
Stofwisselingsziekten kennen heel diverse symptomen en ziektebeelden. Wat alle ziekten gemeen hebben, is dat de kennis erover en de zorg ervoor maar door een paar artsen en onderzoekers in Nederland wordt geleverd. Dit gebeurt meestal in UMC's. Zorg leveren die voldoet aan de behoeften van ouders en patiënten is voor zorgverleners ook van groot belang, maar in de praktijk niet altijd makkelijk te realiseren.
Om goed in kaart te krijgen waar het bij goede zorg voor patiënten met stofwisselingsziekten om draait, is het heel belangrijk dat professionals leren van de ervaringen van patiënten en ouders.
Daarom willen we graag uw medewerking vragen aan deze enquete. Het maakt niet uit of bij u kort of lang geleden is vastgesteld, of u lid bent van VKS of niet, iedereen mag mee doen, als u maar met een stofwisselingsziekte te maken hebt. Deze enquete vraagt, afhankelijk van uw antwoorden, ongeveer 10-15 minuten van uw tijd. Samen kunnen we de zorg voor mensen met stofwisselingsziekten verbeteren!
