Caution: JavaScript execution is disabled in your browser. You may not be able to answer all questions in this survey. Please, verify your browser parameters.
Ajude-nos a melhorar a carta de emergência online e nosso site www.emergencyprotocol.net!
Você (ou algum membro da família) tem glicogenose (GSD) ou defeito de oxidação de ácidos graxos (FAOD)? Ou você é um profissional interessado na geração online de cartas de emergência? Precisamos da sua ajuda para entender como as cartas de emergência e o site atendem às suas necessidades.
Este questionário tomará 10 minutos do seu tempo e seu feedback é de enorme valor para nós. Se possível, pedimos gentilmente que os pacientes com mais de 12 anos respondam a este questionário junto com os pais ou responsáveis. Se o paciente tiver 12 anos de idade ou menos, pedimos aos pais ou responsáveis que completem a pesquisa. No caso de haver vários pacientes com GSD/FAOD na família, pedimos a gentileza de preencher o questionário para cada paciente. Suas respostas serão armazenadas e analisadas anonimamente.
Para mais informações, envie um e-mail para info@stofwisselingsziekten.nl ou visite nosso website.
A note on privacyThis survey is anonymous.The record of your survey responses does not contain any identifying information about you, unless a specific survey question explicitly asked for it. If you used an identifying token to access this survey, please rest assured that this token will not be stored together with your responses. It is managed in a separate database and will only be updated to indicate whether you did (or did not) complete this survey. There is no way of matching identification tokens with survey responses.
Please choose Please choose... Glicogenose tipo 0 Glicogenose tipo Ia Glicogenose tipo Ib Glicogenose tipo IIIa Glicogenose tipo IIIb Glicogenose tipo IV Glicogenose tipo VI Glicogenose tipo IX Glicogenose tipo XI/Fanconi-Bickel MCADD MADD VLCADD LCHADD/MTP Deficiência do transportador de carnitina (OCTN2) CPT1 CPT2 CACT Hipoglicemia cetótica idiopática Condicão não classificada/desconhecida Prefiro não compartilhar esta informação Outros (especifique)
Para pacientes (crianças mais velhas e adultos): Qual é a sua idade em anos? Para pais/ familiares/ responsáveis: Quantos anos tem o seu filho em anos?
Please choose Please choose... Afeganistão Albânia Argélia Andorra Angola Antigua e Barbuda Argentina Armênia Australia Austria Azerbaijão Bahamas Bahrain Bangladesh Barbados Belarus Bélgica Belize Benin Butão Bolívia (Estado Plurinacional da) Bósnia e Herzegovina Botswana Brasil Brunei Darussalam Bulgária Burkina Faso Burundi Cabo Verde Camboja Camarões Canada República Centro-Africana Chad Chile China Colômbia Comoros Congo Costa Rica Côte D'Ivoire Croácia Cuba Chipre República Tcheca República Popular Democrática da Coreia República Democrática do Congo Dinamarca Djibouti Dominica República Dominicana Equador Egito El Salvador Guiné Equatorial Eritreia Estônia Etiópia Ilhas Faroé Fiji Finlândia França Gabão Gambia Georgia Germany Gana Grécia Grenada Guatemala Guinea Guiné-Bissau Guyana Haiti Santa Sé Honduras Hungria Islândia India Indonésia Irã (República Islâmica do) Iraque Ireland Israel Itália Jamaica Japão Jordan Cazaquistão Quênia Kiribati Kuwait Quirguistão República Democrática Popular do Laos Letônia Líbano Lesotho Liberia Líbia Liechtenstein Lituânia Luxembourg Madagascar Malawi Malaysia Maldivas Mali Malta Ilhas Marshall Mauritânia Maurício Mexico Micronésia (Estados Federados da) Monaco Mongólia Montenegro Marrocos Moçambique Mianmar Namíbia Nauru Nepal Holanda Nova Zelândia Nicarágua Niger Nigéria Noruega Omã Paquistão Palau Panama Papua Nova Guiné Paraguai Peru Filipinas Polônia Portugal Qatar República da Coréia República da Moldávia Romênia Federação Russa Ruanda São Cristóvão e Nevis Santa Lúcia São Vicente e Granadinas Samoa San Marino São Tomé e Príncipe Arábia Saudita Senegal Sérvia Seychelles Serra Leoa Singapura Eslováquia Eslovênia Ilhas Salomão Somália África do Sul Sudão do Sul Espanha Sri Lanka Estado da Palestina Sudão Suriname Suazilândia Suécia Suíça República Árabe Síria Tajiquistão Tailândia Antiga República Iugoslava da Macedônia Timor-Leste Togo Tonga Trinidad e Tobago Tunísia Turquia Turcomenistão Tuvalu Uganda Ucrânia Emirados Árabes Unidos Reino Unido da Grã-Bretanha e Irlanda do Norte República Unida da Tanzânia Estados Unidos da América Uruguai Uzbequistão Vanuatu Venezuela (República Bolivariana da) Vietnã Iêmen Zâmbia Zâmbia Prefiro não compartilhar esta informação Outro
Para pacientes (crianças mais velhas e adultos): Quantas vezes você foi hospitalizado no ano passado? Para pais/ familiares/ responsáveis: Quantas vezes o paciente foi hospitalizado no último ano?
Please choose Please choose... Prefiro não compartilhar esta informação Não sei 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 >20
Please choose Please choose... Não sei 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 >20
Your answer
Você recomenda www.emergencyprotocol.net para gerar cartas de emergência para seus pacientes?
As próximas perguntas são sobre o uso da carta de emergência e do site www.emergencyprotocol.net. Nesta página, primeiro pedimos que você nos dê pontos fortes. Na próxima página, pedimos pontos de melhoria.
Por favor avalie nosso website www.emergencyprotocol.net.