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Você (ou algum membro da família) tem glicogenose (GSD) ou defeito de oxidação de ácidos graxos (FAOD)? Ou você é um profissional interessado na geração online de cartas de emergência? Precisamos da sua ajuda para entender como as cartas de emergência e o site atendem às suas necessidades.
Este questionário tomará 10 minutos do seu tempo e seu feedback é de enorme valor para nós. Se possível, pedimos gentilmente que os pacientes com mais de 12 anos respondam a este questionário junto com os pais ou responsáveis. Se o paciente tiver 12 anos de idade ou menos, pedimos aos pais ou responsáveis que completem a pesquisa. No caso de haver vários pacientes com GSD/FAOD na família, pedimos a gentileza de preencher o questionário para cada paciente. Suas respostas serão armazenadas e analisadas anonimamente.
Para mais informações, envie um e-mail para info@stofwisselingsziekten.nl ou visite nosso website.
