Waarschuwing: JavaScript is uitgeschakeld in uw browser. Hierdoor kunt u mogelijk niet alle vragen in deze enquête beantwoorden. Controleer de instellingen van uw browser.
Help ons de online noodbrieven en onze website www.emergencyprotocol.net te verbeteren!
Heeft u (of iemand in uw familie) een glycogeenstapelingsziekte (GSD) of een vetzuuroxidatiestoornis (FAOD)? Of bent u een professional die is geïnteresseerd is in het genereren van online noodbrieven? Wij hebben uw hulp nodig om te begrijpen hoe de noodbrieven en de website aan uw behoeften voldoen.
Deze vragenlijst neemt 10 minuten van uw tijd in beslag en uw feedback is van grote waarde voor ons. Indien mogelijk, verzoeken wij u om patiënten ouder dan 12 jaar de vragenlijst tenminste samen met de ouder of verzorger in te laten invullen. Als de patiënt 12 jaar of jonger is, verzoeken wij de ouder of verzorger de vragenlijst in te vullen. In het geval dat er meerdere GSD/FAOD patiënten per familie zijn, vragen wij vriendelijk om voor elke patiënt de enquête in te vullen. Uw antwoorden worden anoniem opgeslagen en geanalyseerd.
Voor meer informatie kunt u een e-mail sturen naar info@stofwisselingsziekten.nl of onze website bezoeken.
Een opmerking over uw privacyDeze enquête is anoniem.De gegevens die worden vastgelegd over de enquête die u heeft ingevuld bevatten geen gegevens die tot u zijn te herleiden. Behalve als er in een vraag naar is gevraagd. Als u een toegangscode heeft gebruikt om deze enquête te kunnen invullen, dan verzekeren wij u dat deze toegangscode niet bij uw ingevulde gegevens wordt opgeslagen. Het wordt in een aparte database opgeslagen en het wordt alleen gewijzigd om aan te geven of u de enquête wel of niet helemaal heeft ingevuld. De toegangscodes worden niet gecombineerd met uw ingevulde gegevens.
Selecteer Maak uw keuze... GSD type 0 GSD type Ia GSD type Ib GSD type IIIa GSD type IIIb GSD type IV GSD type VI GSD type IX GSD type XI/Fanconi-Bickel syndroom MCADD MADD VLCADD LCHADD/MTP Carnitine transporter deficiëntie (OCTN2) CPT1 CPT2 CACT Idiopathische ketotische hypoglykemie Niet-geclassificeerde/onbekende deficiëntie Ik wil deze informatie niet delen Anders (specificeer)
Voor patiënten (oudere kinderen en volwassenen): Wat is uw leeftijd in jaren? Voor ouders/familieleden/verzorgers: Hoe oud is uw kind in jaren?
Selecteer Maak uw keuze... Afghanistan Albanië Algerije Andorra Angola Antigua en Barbuda Argentinië Armenië Australië Oostenrijk Azerbeidzjan Bahamas Bahrein Bangladesh Barbados Wit-Rusland België Belize Benin Bhutan Bolivia (Plurinationale staat) Bosnië-Herzegovina Botswana Brazilië Brunei Darussalam Bulgarije Burkina Faso Burundi Republiek Kaapverdië Cambodja Kameroen Canada Centraal Afrikaanse Republiek Tsjaad Chili China Colombia Comoren Congo Costa Rica Ivoorkust Kroatië Cuba Cyprus Tsjechische Republiek Democratische Volksrepubliek Korea Democratische Republiek Congo Denemarken Djibouti Dominica Dominicaanse Republiek Ecuador Egypte El Salvador Equatoriaal-Guinea Eritrea Estland Ethiopië Faeröer Fiji Finland Frankrijk Gabon Gambia Georgië Duitsland Ghana Griekenland Grenada Guatemala Guinea Guinee-Bissau Guyana Haïti Heilige Stoel Honduras Hongarije IJsland India Indonesië Iran (Islamitische Republiek) Irak Ierland Israël Italië Jamaica Japan Jordanië Kazachstan Kenia Kiribati Koeweit Kirgizië Democratische Volksrepubliek Laos Letland Libanon Lesotho Liberia Libië Liechtenstein Litouwen Luxemburg Madagaskar Malawi Maleisië Maldiven Mali Malta Marshall eilanden Mauritanië Mauritius Mexico Micronesië (Federale Staten van) Monaco Mongolië Montenegro Marokko Mozambique Myanmar Namibië Nauru Nepal Nederland Nieuw-Zeeland Nicaragua Niger Nigeria Noorwegen Oman Pakistan Palau Panama Papoea-Nieuw-Guinea Paraguay Peru Filippijnen Polen Portugal Qatar Republiek Korea Republiek Moldavië Roemenië Russische Federatie Rwanda Saint Kitts en Nevis Saint Lucia Saint Vincent en de Grenadines Samoa San Marino Sao Tome en Principe Saoedi-Arabië Senegal Servië Seychellen Sierra Leone Singapore Slowakije Slovenië Solomon eilanden Somalië Zuid-Afrika Zuid-Soedan Spanje Sri Lanka Staat Palestina Soedan Suriname Swaziland Zweden Zwitserland Arabische Republiek Syrië Tadzjikistan Thailand Republiek Noord-Macedonië Oost-Timor Togo Tonga Trinidad en Tobago Tunesië Turkije Turkmenistan Tuvalu Oeganda Oekraïne Verenigde Arabische Emiraten Verenigd Koninkrijk van Groot-Brittannië en Noord-Ierland Verenigde Republiek Tanzania Verenigde Staten van Amerika Uruguay Oezbekistan Vanuatu Venezuela (Bolivariaanse Republiek) Vietnam Jemen Zambia Zimbabwe Ik wil deze informatie niet delen Anders
Voor patiënten (oudere kinderen en volwassenen): Hoe vaak bent u het afgelopen jaar in het ziekenhuis opgenomen? Voor ouders/familieleden/verzorgers: Hoe vaak is uw patiënt het afgelopen jaar in het ziekenhuis opgenomen?
Selecteer Maak uw keuze... Ik deze informatie niet delen Ik weet het niet 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 >20
Selecteer Maak uw keuze... Ik weet het niet 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 >20
Uw antwoord
Beveelt u aan uw patiënten www.emergencyprotocol.net aan om noodbrieven te genereren?
De volgende paar vragen gaan over het gebruik van de noodbrief en de website www.emergencyprotocol.net. Op deze pagina vragen we u allereerst om de sterke punten aan te geven. Op de volgende pagina vragen we naar verbeterpunten.
Beoordeel onze website www.emergencyprotocol.net.