Help ons de online noodbrieven en onze website www.emergencyprotocol.net te verbeteren!
Heeft u (of iemand in uw familie) een glycogeenstapelingsziekte (GSD) of een vetzuuroxidatiestoornis (FAOD)? Of bent u een professional die is geïnteresseerd is in het genereren van online noodbrieven? Wij hebben uw hulp nodig om te begrijpen hoe de noodbrieven en de website aan uw behoeften voldoen.
Deze vragenlijst neemt 10 minuten van uw tijd in beslag en uw feedback is van grote waarde voor ons. Indien mogelijk, verzoeken wij u om patiënten ouder dan 12 jaar de vragenlijst tenminste samen met de ouder of verzorger in te laten invullen. Als de patiënt 12 jaar of jonger is, verzoeken wij de ouder of verzorger de vragenlijst in te vullen. In het geval dat er meerdere GSD/FAOD patiënten per familie zijn, vragen wij vriendelijk om voor elke patiënt de enquête in te vullen. Uw antwoorden worden anoniem opgeslagen en geanalyseerd.
Voor meer informatie kunt u een e-mail sturen naar info@stofwisselingsziekten.nl of onze website bezoeken.
