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Aiutaci a migliorare il protocollo di emergenza online ed il sito web www.emergencyprotocol.net!
Sei affetto/a (o lo è tuo parente) da glicogenosi (GSD) epatica o difetto delle beta-ossidazione degli acidi grassi (FAOD)? Oppure sei un operatore sanitario interessato nella creazione online di protocolli di emergenza per i pazienti? Chiediamo il tuo aiuto per capire come le lettere di emergenza ed il sito web soddisfino i tuoi bisogni.
Questo questionario richiede 10 minuti di tempo ed il tuo feedback è estremamente importante per noi. Se possibile, chiediamo ai pazienti di età superiore a 12 anni di compilare il questionario con almeno un genitore o aiutante. Se il paziente è di età pari o inferiore a 12 anni, chiediamo al genitore o all’aiutante di compilare il questionario. Qualora ci siano piu’ pazienti in una famiglia, vi chiediamo di compilare il questionario per ciascuno di loro. Le risposte saranno archiviate ed analizzate in maniera anonima.
Per maggiori informazioni, invia una email a info@stofwisselingsziekten.nl o visita il sito web.
A note on privacyThis survey is anonymous.The record of your survey responses does not contain any identifying information about you, unless a specific survey question explicitly asked for it. If you used an identifying token to access this survey, please rest assured that this token will not be stored together with your responses. It is managed in a separate database and will only be updated to indicate whether you did (or did not) complete this survey. There is no way of matching identification tokens with survey responses.
Please choose Please choose... GSD tipo 0 GSD tipo Ia GSD tipo Ib GSD tipo IIIa GSD tipo IIIb GSD tipo IV GSD tipo VI GSD tipo IX GSD tipo XI/Fanconi-Bickel MCADD MADD VLCADD LCHADD/MTP Difetto del trasportatore della carnitina (OCTN2) CPT1 CPT2 CACT Ipoglicemia cheotica idiopatica Non specificato/Non noto Preferisco non indicarlo Altro (specificare)
Per i pazienti (bambini > 12 anni e adulti): Quanti anni hai? Per genitori/familiari/aiutanti: Quanti anni ha il bambino?
Please choose Please choose... Afghanistan Albania Algeria Andorra Angola Antigua e Barbuda Argentina Armenia Australia Austria Azerbaijan Bahamas Bahrain Bangladesh Barbados Bielorussia Belgio Belize Benin Bhutan Bolivia (Stato plurinazionale di) Bosnia ed Erzegovina Botswana Brasile Brunei Darussalam Bulgaria Burkina Faso Burundi Cabo Verde Cambogia Camerun Canada Repubblica Centrafricana Ciad Cile Cina Colombia Comore Congo Costa Rica Côte D'Ivoire Croazia Cuba Cipro Repubblica Ceca Repubblica democratica popolare di Corea Repubblica Democratica del Congo Danimarca Gibuti Dominica Repubblica Dominicana Ecuador Egitto El Salvador Guinea Equatoriale Eritrea Estonia Etiopia Isole Faroe Fiji Finlandia Francia Gabon Gambia Georgia Germania Ghana Grecia Grenada Guatemala Guinea Guinea Bissau Guyana Haiti Santa Sede Honduras Ungheria Islanda India Indonesia Iran (Repubblica islamica di) Iraq Irlanda Israele Italia Giamaica Giappone Giordania Kazakistan Kenya Kiribati Kuwait Kirghizistan Repubblica democratica popolare del Laos Lettonia Libano Lesotho Liberia Libia Liechtenstein Lithuania Lussemburgo Madagascar Malawi Malaysia Maldive Mali Malta Isole Marshall Mauritania Mauritius Messico Micronesia (Stati federati di) Monaco Mongolia Montenegro Morocco Mozambico Myanmar Namibia Nauru Nepal Paesi Bassi Nuova Zelanda Nicaragua Niger Nigeria Norvegia Oman Pakistan Palau Panama Papua Nuova Guinea Paraguay Perù Filippine Polonia Portogallo Qatar Repubblica di Corea Repubblica di Moldova Romania Federazione russa Ruanda Saint Kitts e Nevis Santa Lucia Saint Vincent e Grenadine Samoa San Marino Sao Tome e Principe Arabia Saudita Senegal Serbia Seychelles Sierra Leone Singapore Slovacchia Slovenia Isole Salomone Somalia Sud Africa Sud Sudan Spagna Sri Lanka Stato di Palestina Sudan Suriname Swaziland Svezia Svizzera Repubblica araba siriana Tagikistan Thailandia L'ex Repubblica jugoslava di Macedonia Timor-Leste Togo Tonga Trinidad e Tobago Tunisia Turchia Turkmenistan Tuvalu Uganda Ucraina Emirati Arabi Uniti Regno Unito di Gran Bretagna e Irlanda del Nord Repubblica Unita di Tanzania Stati Uniti d'America Uruguay Uzbekistan Vanuatu Venezuela (Repubblica Bolivariana del) Vietnam Yemen Zambia Zimbabwe I do not want to share this information Altro
Per i pazienti (bambini > 12 anni e adulti): Quante volte sei stato/a ricoverato/a negli ultimi anni? Per i genitori/familiari/aiutanti: Quante volte il paziente è stato ricoverato negli ultimi anni?
Please choose Please choose... Preferisco non indicarlo Non so 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 >20
Please choose Please choose... Non so 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 >20
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Raccomandi ai tuoi pazienti di utilizzare www.emergencyprotocol.net per creare le lettere di emergenza?
Le prossime domande riguardano l’uso della lettera di emergenza e del sito www.emergencyprotocol.net. Ti verrà prima chiesto di indicare i punti di forza. Successivamente ti verrà chiesto di indicare i punti da migliorare.
Per favore valuta il sito www.emergencyprotocol.net.