Aiutaci a migliorare il protocollo di emergenza online ed il sito web www.emergencyprotocol.net!
Sei affetto/a (o lo è tuo parente) da glicogenosi (GSD) epatica o difetto delle beta-ossidazione degli acidi grassi (FAOD)? Oppure sei un operatore sanitario interessato nella creazione online di protocolli di emergenza per i pazienti? Chiediamo il tuo aiuto per capire come le lettere di emergenza ed il sito web soddisfino i tuoi bisogni.
Questo questionario richiede 10 minuti di tempo ed il tuo feedback è estremamente importante per noi. Se possibile, chiediamo ai pazienti di età superiore a 12 anni di compilare il questionario con almeno un genitore o aiutante. Se il paziente è di età pari o inferiore a 12 anni, chiediamo al genitore o all’aiutante di compilare il questionario. Qualora ci siano piu’ pazienti in una famiglia, vi chiediamo di compilare il questionario per ciascuno di loro. Le risposte saranno archiviate ed analizzate in maniera anonima.
Per maggiori informazioni, invia una email a info@stofwisselingsziekten.nl o visita il sito web.
