Waarschuwing: JavaScript is uitgeschakeld in uw browser. Hierdoor kunt u mogelijk niet alle vragen in deze enquête beantwoorden. Controleer de instellingen van uw browser.
In dit aanmeldformulier zullen wij u een aantal vragen stellen voor een zo goed mogelijke registratie en om zodoende goed aan ieders behoefte te kunnen voldoen. De gegevens die u verstrekt zullen alleen hiervoor gebruikt worden.
De Barth familiedag zal plaatsvinden op zaterdag 20 september op het Amsterdam UMC locatie AMC.
Tijdens deze dag krijgt u updates over Barth syndroom, de laatste ontwikkelingen op medisch, wetenschappelijk en psychosociaal vlak en is er ruimte om met elkaar in gesprek te gaan.
Er zijn 10 vragen in deze enquête.
Uw antwoord
Bent u onder controle/behandeling in een ziekenhuis? Zo ja, welke?
Wat hoopt u uit de dag te halen?
Zijn er specifieke vragen rondom het leven met het Barth syndroom waarvan u zou willen dat dit aan bod komt?
De dag vindt plaats op het Amsterdam UMC locatie AMC. Zouden de reiskosten een reden zijn om niet deze dag te bezoeken?
Zijn er andere specifieke wensen waar wij rekening mee kunnen houden?